L'école de la SEP
date 04/11/2019 - 02:08 | micro_reportage Maryelle Tillié
Elle a été créée pour parler de la sclérose en plaques, une maladie particulièrement invalidante qui touche 100 000 personnes en France...
Photo Jérome Deya
L'école de la SEP
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La sclérose en plaques est une maladie particulièrement invalidante qui touche 100 000 personnes en France. 5 000 nouveaux cas chaque année, en majorité des femmes.
Michel Garcia, au sein de l'Association des Paralysés de France a créé l'école de la SEP qui s'adresse, avant tout à des personnes nouvellement diagnostiquées : « Ça s'adresse aux personnes qui sont diagnostiqués depuis moins de cinq ans de manière à découvrir les maladies et les aléas pour les porteurs de la maladie et pour les familles, les aidants. »
Il s'agit de rencontres qui sont faites avec des professionnels de la santé. Il y a bien sûr des neurologues. Il y a aussi des psychologues qui interviennent et, plus surprenant des philosophes : « Quand on doit changer de vie, changer d'esprit, on doit voir des philosophes qui nous apprennent à prendre la vie du bon côté. »
Le diagnostic de cette maladie, comme de toute maladie grave est souvent vécu comme un choc : « Dans une des séances de l'école de la SEP il y a justement l'annonce des émotions. Quelquefois les personnes aiment savoir en direct ce qu'elles ont. D'autres préfèrent que ce soit bien encadré de manière à recevoir plus facilement le diagnostic de la maladie. »
La sclérose en plaques est maladie peu ou mal connue dont on ne guérit pas : "Aujourd'hui elle est soignée. Elle est maintenue. On peut vivre très bien avec la SEP sans aucun souci. Il y a des gens qui, qui font du sport tous les jours. Que vous croisez tous les jours dans la rue, mais vous ne savez pas qu'ils ont la SEP si ils ne vous en parlent pas.
Et puis comme une maladie qui devient invalidante sur le fil du temps, on peut se retrouver avec des difficultés pour la démarche... Des sensations qui amènent éventuellement sur un fauteuil, mais ce n'est pas une obligation."
Passé le choc du diagnostic, une nouvelle vie commence donc. Participer aux rencontres de l'école de la SEP peut aider à vivre cela autrement : "On va rencontrer des gens qui connaissaient la maladie parce qu'ils l'ont depuis des années. Des professionnels qui vont vous donner aussi des tuyaux.
Moi je suis porteur de la maladie. La maladie change la vie et ne la change pas puisque j'ai continué à vivre comme je vivais avant. Mais je le fais plus lentement. C'est à dire que une chose que je faisais avant en deux heures et bien il va me falloir 10 heures pour la faire. Mais je la fais. C'est une question de fierté et on y arrive très bien.
L'école de la SEP est là pour bien expliquer aux personnes que ce n'est pas une vie qui se termine, c'est une nouvelle vie qui commence."
L'école de la SEP se déroule sur tout le territoire français. Les informations sont disponibles sur le site de France handicap...
Michel Garcia, au sein de l'Association des Paralysés de France a créé l'école de la SEP qui s'adresse, avant tout à des personnes nouvellement diagnostiquées : « Ça s'adresse aux personnes qui sont diagnostiqués depuis moins de cinq ans de manière à découvrir les maladies et les aléas pour les porteurs de la maladie et pour les familles, les aidants. »
Il s'agit de rencontres qui sont faites avec des professionnels de la santé. Il y a bien sûr des neurologues. Il y a aussi des psychologues qui interviennent et, plus surprenant des philosophes : « Quand on doit changer de vie, changer d'esprit, on doit voir des philosophes qui nous apprennent à prendre la vie du bon côté. »
Le diagnostic de cette maladie, comme de toute maladie grave est souvent vécu comme un choc : « Dans une des séances de l'école de la SEP il y a justement l'annonce des émotions. Quelquefois les personnes aiment savoir en direct ce qu'elles ont. D'autres préfèrent que ce soit bien encadré de manière à recevoir plus facilement le diagnostic de la maladie. »
La sclérose en plaques est maladie peu ou mal connue dont on ne guérit pas : "Aujourd'hui elle est soignée. Elle est maintenue. On peut vivre très bien avec la SEP sans aucun souci. Il y a des gens qui, qui font du sport tous les jours. Que vous croisez tous les jours dans la rue, mais vous ne savez pas qu'ils ont la SEP si ils ne vous en parlent pas.
Et puis comme une maladie qui devient invalidante sur le fil du temps, on peut se retrouver avec des difficultés pour la démarche... Des sensations qui amènent éventuellement sur un fauteuil, mais ce n'est pas une obligation."
Passé le choc du diagnostic, une nouvelle vie commence donc. Participer aux rencontres de l'école de la SEP peut aider à vivre cela autrement : "On va rencontrer des gens qui connaissaient la maladie parce qu'ils l'ont depuis des années. Des professionnels qui vont vous donner aussi des tuyaux.
Moi je suis porteur de la maladie. La maladie change la vie et ne la change pas puisque j'ai continué à vivre comme je vivais avant. Mais je le fais plus lentement. C'est à dire que une chose que je faisais avant en deux heures et bien il va me falloir 10 heures pour la faire. Mais je la fais. C'est une question de fierté et on y arrive très bien.
L'école de la SEP est là pour bien expliquer aux personnes que ce n'est pas une vie qui se termine, c'est une nouvelle vie qui commence."
L'école de la SEP se déroule sur tout le territoire français. Les informations sont disponibles sur le site de France handicap...
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